▲ 사진=NBC 방송 캡쳐

화제의 주인공은 올해로 5살이 된 애나벨 화이트하우스 라는 이름의 소녀다.
애나벨은 태어날 때부터 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 갈라지고 벗겨져 머리부터 발끝까지 비늘에 덮여있는 것처럼 보이며 정기적으로 껍질을 벗는 뱀과 같아 의사들은 그녀를 '뱀껍질 소녀'라 부른다고 한다.
이에 애나벨이 앓고 있는 병은 '어린선(ichthyosis, 魚鱗癬)'이라는 선천성 질환으로 미국에서 30만명당 한 명꼴로 발생하며 현재 의학기술로는 치료가 불가능하다고 한다.

한편 소녀의 부모는 매일밤 딸의 피부에 돋아있는 비늘을 떼어주고 진한 크림을 손과 얼굴에 30분마다 발라줘야 하며 24시간 내내 간호를 해야하는 상황이다"고 말했다. 

안병욱기자  news@hg-times.com

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